*Répertoire Opérationnel des Ressources : référentiel régional décrivant les établissements sanitaires (MCO, SSR, psychiatrie), médico-sociaux et sociaux (personnes âgées et personnes en situation de handicap).
Acteurs à destination des aidants
Compte tenu de l’augmentation de l’espérance de vie mais également des progrès dans la pose de diagnostic et la modification de nos modes de vie, le nombre de personne souffrant de maladies neurodégénératives a tendance à augmenter.
En effet, selon l'Inserm, la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés concerneront probablement 1,3 million de personnes en 2020.
Ces données laissent à penser que l’état ne pourra pas donc pas subvenir à la hausse des dépenses engendrée par l’augmentation constante de la dépendance. Les aidants deviennent alors un maillon essentiel du maintien à domicile. C’est dans ce cadre-là que les pouvoirs publics ont mis en place des solutions afin de reconnaitre l’aidant et le soutenir dans l’accompagnement de son proche.
Selon la Charte européenne de l'aidant familial, l’aidant est « une personne non professionnelle, qui vient en aide à une personne dépendant de son entourage pour les activités de la vie quotidienne».
Contenu :
- La Plateforme d’Accompagnement et de Répit
- Les Associations : Guides pratiques à destination des aidants
Plateformes d’accompagnement et de répit
Les PFR ont été créées à l’origine pour aider les proches accompagnants au quotidien une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer. Depuis, elles ont étendu leur soutien à l’ensemble des proches accompagnants une personne âgée en perte d’autonomie quelle que soit sa difficulté.
Chaque plateforme d’accompagnement et de répit propose une offre de services aux proches aidants qui lui est propre. Concrètement, les missions des plateformes d’accompagnement et de répit sont les suivantes :
- répondre aux besoins d’information, d’écoute, de conseils et de relais des aidants
- proposer diverses prestations de répit ou de soutien à la personne malade, à son aidant ou au couple
- offrir du temps libéré ou accompagné (intégrant la dimension de « bon temps passé ensemble »)
- informer et soutenir les aidants pour les aider à faire face à l’accompagnement d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
- favoriser le maintien de la vie sociale et relationnelle de la personne malade et de son aidant et lutter contre le repli et la dépression
- contribuer à améliorer les capacités fonctionnelles, cognitives et sensorielles des personnes malades
Associations
Créée en 1985 à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social, France Alzheimer est la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.
Les actions de France Alzheimer Essonne (l’association départementale) sont multiples. Une permanence téléphonique de France Alzheimer, propose une écoute active par un psychologue ou un bénévole tous les jours de la semaine. Des formations des aidants sont aussi proposées : celles-ci permettent de mieux appréhender la maladie en s’informant sur les symptômes de la maladie, sur l’accompagnement au quotidien, sur les aides possibles …
Les aidants peuvent également se rendre dans un café mémoire pour s’informer, discuter avec des personnes qui partagent les mêmes difficultés, passer un moment agréable autour d’un verre ou d’un café.
Au nombre de 5 par an, des réunions de familles sont proposés afin d’aborder des thèmes associés aux difficultés quotidiennes des aidants accompagnant les malades.
Pour en savoir plus, site de France Alzheimer Essonne : France Alzheimer Essonne ©
France Parkinson a été créée en 1984 par un neurologue à l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière. Son objectif était de créer du lien entre les malades pour éviter qu’ils s’isolent et restent seuls face à la maladie de Parkinson. À cette époque, cette maladie était très peu connue et la couverture médiatique était inexistante.
La création de l’association a permis aux malades et à leurs familles d’échanger et également de faire entendre leurs voix auprès des pouvoirs publics et des médias.
L’une des missions principale de l’association France Parkinson est de soutenir et d’assister les malades et leurs proches mais également d’informer et former sur la maladie, les traitements et les aides.
France Parkinson mène également des actions de communication afin de faire connaître la maladie de Parkinson auprès du grand public pour faire changer le regard porté sur les malades (maladie de personne âgée, confusion avec la maladie d’Alzheimer, seul symptôme le tremblement…), France Parkinson sensibilise l’opinion et interpelle les médias.
La recherche est un sujet prioritaire pour les malades et leurs proches. France Parkinson, dès sa création, a souhaité soutenir financièrement la recherche.
Pour en savoir plus, site de France Parkinson : Association France Parkinson | Lutte contre la maladie
Créée en 2003, l’association des aidants propose d’accompagner tous les proches aidants sans distinction liée à l’âge et à la pathologie de la personne accompagnée. Cette association a pour but de promouvoir une vision du rôle et de la place de l’aidant dans sa double dimension : le lien à la personne accompagnée et le lien à la société.
Les missions de l’association des aidants sont les suivantes :
- Orienter les proches aidants vers des réponses locales adaptées en fonction des besoins exprimés
- Soutenir les proches aidants et promouvoir des espaces de soutien via l’animation d’un réseau d’adhérents qui portent des actions (les Cafés des Aidants, les Ateliers Santé des Aidants, la Formation des Aidants)
- Former le personnel médico-social et sanitaire (les acteurs professionnels, les équipes d’évaluation, etc.) aux diverses questions d’accompagnement et de prise en compte des proches aidants
- Diffuser l’information et créer des synergies en organisant des rencontres, en étant présent dans les médias et en capitalisant les documents et les bonnes pratiques
L'association JADE souhaite faire appel aux partenaires médico-sociaux et de santé afin de l'aider à repérer des jeunes en situation d’aidance.
En tant que professionnels de santé, vous êtes en première ligne pour nous aider à les repérer et nous avons besoin de vous.
Les jeunes aidants sont des enfants et/ou des adolescents âgés de 8 à 18 ans, qui s’occupent d’un parent, grand-parent, frère ou sœur malade et/ou en situation de handicap ou de perte d’autonomie.
Vous les croisez parfois lorsqu’ils accompagnent leurs proches en consultation.
L’association nationale Jeunes AiDants Ensemble JADE soutient ses jeunes aidants en leur proposant des temps de répit et un lieu d’expression au travers des ateliers cinéma-répit JADE, qui se dérouleront cette année durant les vacances scolaires Hiver 2023 et Printemps 2023, sous forme de séjours en résidence au Domaine Départemental de Chamarande (Essonne), encadrés par des professionnels du cinéma et d’animation.
Les ateliers et les séjours sont entièrement GRATUITS pour les jeunes et leurs familles.
Donc, si vous pensez qu’un jeune dans cette situation peut bénéficier de ce lieu d'expression et de répit, contactez-nous : contact@
Vous trouverez en pièce jointe le flyer prévu à cet effet, n’hésitez pas à le diffuser et à visiter et partager le lien sur le site de l'Association JADE : JADE | Jeune AiDants Ensemble (jeunes-aidants.com)
Pour retrouvez le flyer de l'association JADE : Cliquer ICI
Guides pratiques à destination des aidants
- Droits des aidants : Les aidants et les proches - Ministère des Solidarités et de la Santé (solidarites-sante.gouv.fr)
- Congés du proche aidant : Congé de proche aidant | service-public.fr
- Congé de solidarité familiale : Congé de solidarité familiale | service-public.fr
- Don de jours de congés : Don de jours de repos à un salarié parent d'enfant gravement malade ou proche aidant | service-public.fr
- Ma Boussole Aidants - Service digital pour les aidants qui centralise l'accès aux informations et aides disponibles en proximité (préconisations de solutions géolocalisées, simulateur d'éligibilité aux aides financières) : Ma Boussole Aidants
- Guide pour les aidants en activité : Guide du salarié aidant
- Prendre en compte la santé des aidants : Guide pour les professionnels de prise en compte de la santé des aidants
- Site "SAVOIR ETRE AIDANT" : Savoir être Aidant : Accueil (savoiretreaidant.fr)
- Site "RePairs Aidants"Sensibilisation/formation des aidants proches et familiaux de personnes en situation de handicap : À propos - RePairs Aidants (apf.asso.fr)
- Site "JADE" Association nationale des jeunes aidants : JADE | Jeune AiDants Ensemble (jeunes-aidants.com)
- Handéo : Guide pour repérer et aider les jeunes aidants
- La médiation pour aidants et aidés : Médiation pour aidant et aidés (mediation-aidants-aides.fr)
- HANDI CONNECT - Site pour les professionnels de santé qui accueillent du public en situation de handicap : handiconnect.fr - Accueillir des patients en situation de handicap
- Guide pour l’aidant d’un enfant malade, d’une personne en perte d’autonomie ou d’une personne en fin de vie : brochure-proche-aidant.pdf (parlons-fin-de-vie.fr)